Evaluation zur Lebensqualität von Patienten mit plexiformen Neurofibromen im Rahmen einer Neurofibromatose Typ 1 im Hinblick auf eine Operation der plexiformen Neurofibrome
Staats- und Universitätsbibliothek Hamburg Carl von Ossietzky
Erscheinungsjahr:
2024
Medientyp:
Text
Schlagworte:
Plexiformes Neurofibrom
Lebensqualität
operative Resektion
Emotionen
Außenwirkung
Funktion
610: Medizin
44.65: Chirurgie
Neurofibromatose
Lebensqualität
Tumor
Resektion
ddc:610:
Neurofibromatose
Lebensqualität
Tumor
Resektion
Beschreibung:
Neurofibromatose Typ 1 ist eine autosomal-dominant vererbte Erkrankung, die für die Entstehung peripherer Nervenscheidentumoren prädestiniert. Patienten mit dieser Erkrankung entwickeln in der Pubertät häufig Neurofibrome, die operativ entfernt werden können. Es ist jedoch bisher unklar, inwiefern die Operation zu einer Linderung der Beschwerden und einer Verbesserung der Lebensqualität beitragen kann. Das Ziel dieser Studie war es daher, die Lebensqualität von Neurofibromatose-Typ-1-Patienten nach der operativen Behandlung von plexiformen Neurofibromen zu evaluieren. In die Studie aufgenommen wurden 74 Neurofibromatose-Typ-1-Patienten, die im Zeitraum vom 01.01.2011 bis 31.12.2020 im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf aufgrund eines plexiformen Neurofibroms operativ behandelt worden waren. Die Datenerhebung erfolgte anhand eines Fragebogens, der vom Studienteam selbst entwickelt wurde und Punkte der allgemeinen Anamnese, NF1 betreffende Punkte und Aspekte der Lebensqualität abfragt. Die Ergebnisse zeigten, dass die meisten Patienten eine deutliche positive Veränderung der Erkrankung nach der Operation wahrnahmen. Sowohl die soziale Funktionsfähigkeit (Freundschaften, romantische Beziehungen, Stigmatisierung) als auch die physische Funktionsfähigkeit (generalisierte und lokale Schmerzen, Beeinträchtigungen im Alltag) sowie die psychische Gesundheit (Scham, Selbstbewusstsein, Akzeptanz des Körpers, Verstecken der Fibrome, Zukunftsängste) nahmen insgesamt nach der Operation signifikant zu. Mehr als zwei Drittel der Patienten waren mit der Operation zufrieden und würden sie weiterempfehlen. Die Ergebnisse dieser Studie verdeutlichen, dass eine operative Behandlung von plexiformen Neurofibromen bei Patienten mit Neurofibromatose Typ 1 zu einer Verringerung der Beeinträchtigungen und einer Verbesserung der Lebensqualität beitragen kann. Zukünftige Studien müssen analysieren, welche Patienten weniger zufrieden mit der Operation waren und aus welchem Grund, um das postoperative Ergebnis weiter zu verbessern.