The Need for Psychosocial Support in Parents of Chronically Ill Children,Psychosozialer Unterstützungsbedarf von Eltern mit schwer chronisch somatisch erkrankten Kindern
Chronic illness in childhood and adolescence is associated with special requirements and demands on affected families. In particular, severe chronic diseases and rare diseases with a high level of health care needs or with progressive medical diagnoses permanently challenge the families’ resources. The aim of this study was to assess the need for psychological, nursing, legal and organisational support from a parent’s perspective. Using qualitative content analysis according to Mayring, data from 96 parents of 68 chronically ill children were evaluated. The findings suggest an increased need for psychosocial support, but, the ideas, needs, and goals of parents are very versatile. However, family-based psychosocial support programs, which are adapted to the specific family situations, are unanimously judged to be useful. Interventions should be flexible as well as tailored to the affected families’ individual needs.
Chronische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter stellen besondere Anforderungen und Herausforderungen für betroffene Familien dar. Insbesondere schwere chronische Erkrankungen und seltene Erkrankungen mit einem hohen Pflegebedarf oder progredienten Verlauf beanspruchen langfristig die Ressourcen von Familien. Ziel dieser Substudie des CHROKODIL-Projektes war es, den Bedarf an psychischer, pflegerischer und rechtlicher sowie organisatorischer Unterstützung aus der Perspektive der Eltern zu erfassen. Dafür wurden die schriftlichen Angaben von 96 Elternteilen von 68 chronisch schwer somatisch erkrankten Kindern mit einer qualitativen Inhaltsanalyse nach Mayring ausgewertet. Die Befunde weisen insgesamt auf einen erhöhten Bedarf an zusätzlicher Unterstützung hin. Die Wünsche und Vorstellungen der Eltern sind dabei sehr vielseitig. Familienorientierte und individuell auf die Familiensituation zugeschnittene psychosoziale Unterstützungsprogramme werden einhellig für sinnvoll erachtet. Sie sollten flexibel auf die Bedürfnisse der betroffenen Familien zugeschnitten sein.